Funambule un jour, funambule toujours ?

Pourquoi ce titre ? Cette image m’est venue lorsque mes émotions débordaient (une nouvelle fois) après un problème d’organisation de la relève pour Nami. La nuit, en rêve, je me suis vue tenir sur un fil avec une barre pour l’équilibre, je penchais à gauche, je penchais à droite, en tentant d’avancer sur mon chemin de vie, le risque de tomber toujours présent me forçant à tenir et rester concentrée malgré la douleur. Cette image représente bien mon ressenti. J’avance jour après jour malgré les déséquilibres perpétuels de l’existence. Le corps et l’esprit ont mal (souvent). Chercher des bulles pour descendre du fil de temps en temps, pas évident.

A la rentrée, j’écrivais un post dans lequel je disais mon espoir que les choses demeurent stables pour la prise en charge de Nami cette année. Je sais pourtant que l’équilibre est fragile, que notre organisation est fragile, que les choses sont amenées à changer souvent puisque nous avons choisi l’inclusion dans un contexte qui n’est pas totalement prêt et adapté. Il n’empêche qu’à chaque changement, le déséquilibre provoque du stress.

L’accompagnante de Nami à la cantine scolaire a donné son congé pendant la période d’essai après trois semaines de travail. Motif : 2 heures de trajet pour 2h30 de travail ça n’en vaut pas la peine. De plus, son âge et son dos ne lui permettent pas de faire les transferts de notre fille. Fin de son accompagnement deux semaines plus tard. N’est-il pas possible de réaliser cela avant d’accepter un poste de travail ?

L’accompagnante a également pu, à juste titre, constater qu’aucun lieu n’est adapté à la cantine pour les soins d’hygiène à faire avec notre fille. Jusque-là, les personnes qui s’occupent d’elle bricolent et prennent soin d’elle sur un canapé. Ce n’est évidemment pas idéal et une solution plus sécure et pérenne doit être trouvée. Qui s’en charge ?

Nous n’avons pas vraiment osé mettre le doigt là-dessus au départ puisque l’enjeu était déjà que notre fille puisse être accueillie dans cet espace. Aujourd’hui, les accueillantes de midi ont pu voir que Nami adore manger avec ses pairs à midi. Elle est socialement intégrée, elle profite des activités. Nous pouvons donc oser. Son ergothérapeute va aller voir les aménagements de l’espace à réaliser, puis les chefs (espérons) donnerons leur aval pour les mettre en œuvre. Combien de temps pour ces démarches ? Sûrement plusieurs semaines. Il faudra donc trouver une remplaçante d’accord de bricoler pendant ce temps et attendre que les aménagements soient installés.

Qu’est-ce qui génère du stress dans cette situation ? Nous nous demandons si une remplaçante pourra être trouvée. Si tel n’est pas le cas, Nami ne pourra pas aller manger à la cantine et nous devrons nous organiser pour prendre le relais. Nous devons expliquer à Nami qu’elle devra encore s’habituer à une nouvelle personne car celle-ci ne reste pas, tout en lui expliquant pourquoi.

Et comment ferons-nous son papa et moi si personne n’est engagée à temps ? Nous nous coordonnerons : qui a le moins d’obligations ce jour-là pour aller chercher Nami à l’école et lui donner à manger ? Qui peut prendre 2h30 de pause au travail sur le temps de midi pour le faire ? Qui est le moins fatigué ? L’équilibre entre vie professionnelle et obligations de proche aidant.e est difficile à gérer. Je crois que c’est un sujet qui a déjà fait couler de l’encre.

Fort heureusement, la Fondation Coup de Pouce recherche une remplaçante, une tâche en moins. Je tiens à saluer une nouvelle fois leur travail car la tâche n’est pas simple mais ils s’investissent et ils finiront sûrement par trouver une solution. D’ici là, remontons sur le fil, armons nous de patience en attendant que la situation se stabilise.

Vanessa