Vacances ou thérapies ? Telle est la question !

Un repos bien mérité arrive généralement en été. Comment ça se passe quand t’es proche aidant.e ?

Dans notre cas et depuis plusieurs années déjà, nous investissons notre temps et notre budget vacances dans des séjours de thérapies intensives à l’étranger et cela signifie : pas de répit pour les parents, peu de vacances pour Nami.

En effet, ces dernières années, nous nous sommes rendus au Canada, en Espagne et en France pour essayer différentes techniques thérapeutiques afin que Nami développe son potentiel, cela à nos frais car les assurances ne remboursent pas ce type de séjour.

Je me suis souvent demandé : Pourquoi devons-nous voyager pour cela alors que nous vivons dans un pays riche et plein de ressources ?

Selon nous, en Suisse, nous ne visons pas la prévention (pour le moment). Les thérapies hebdomadaires offertes permettent le maintien de l’état physique des enfants ou évitent une péjoration de leur état, ce qui est déjà super ; mais le système de santé actuel ne vise pas une amélioration de l’état de l’enfant pour atteindre un maximum d’autonomie. Par exemple, il existe un seul centre de réhabilitation pédiatrique à Zürich. Est-ce suffisant ? Sûrement pas !

Pour la première fois cette année, nous passons un mois dans ce centre (Kinderspital à Affoltern-am-Albis). Quatre semaines dans un hôpital en plein été mais quelle idée !

Relativisons :

• le séjour est pris en charge par l’assurance invalidité (hors frais d’alimentation et de logement pour les parents) ;

• les soignants et les thérapeutes sont compétents et bienveillants ;

• le programme de robotique est à la pointe ;

• le programme thérapeutique est ludique et varie de quatre à huit séances quotidiennes ;

• Nami prend du plaisir, progresse et ne se rend pas compte qu’elle « travaille ».

Ces points positifs balancent la charge que ce type de séjour représente pour parents. Du haut de ses neuf ans et à juste titre, Nami ne se sentait pas à l’aise de rester seule à l’hôpital la semaine et de rentrer le week-end. Nous dormons donc à ses côtés, dans un lit pliable et partageons la chambre avec une autre enfant et un de ses parents car nous n’avons pas investi dans une assurance privée. Nami, ayant toujours autant d'humour, nous a suggéré de lui acheter un téléphone portable comme ça elle pourrait "accepter" que nous dormions dans l'espace "maison pour parents" la prochaine fois :).

Je rêve qu’un centre de ce type voit le jour pour les jeunes patients romands. Cela éviterait aux familles de faire des trajets toutes les semaines jusqu’à Zürich. Cela nous encouragerait à réitérer l’expérience chaque année si nécessaire. Cela faciliterait la socialisation entre les enfants francophones. Cela favoriserait le développement des enfants à besoins spécifiques ce qui coûterait moins cher à la société à long terme. Un espoir existe : il semblerait que ce soit à l’étude dans le Canton de Genève. Croisons les doigts pour que ça se concrétise !

Bonne journée.

Vanessa