Proche aidant.e : une mini institution bon marché ?

Un titre volontairement provoc comme j'aime l'être !

Parce que bon, quand tu accompagnes un proche avec besoin d'assistance, tu ne gagnes pas un salaire d'éduc. ou d'assistant. Non, tu le fais de tout ton coeur. Est-ce pour autant une raison de nous laisser patauger dans le kirsch sans une vraie contre-partie pour notre investissement ?

Le nombre de fois où les services que j'ai sollicités pour financer tel ou tel truc m'ont dit, ha mais vous pouvez utiliser l'allocation d'impotence de votre fille pour payer ça. En plus, elle a obtenu le degré "grave" donc environ 1'900.- CHF/mois, c'est une somme ! En effet, ce n'est pas rien mais ce n'est pas un salaire en vérité. J'ai appris qu'un bénéficiaire coûte environ 8'000.- CHF/mois à la société lorsqu'il est placé en institution à plein temps.

Je me demande alors : Est-ce qu'on économise pas du pognon sur le dos des proche.s aidant.e.s ?

On m'a encore répondu que je pouvais demander l'AMINH si besoin. Qu'est-ce que c'est encore ce truc ?

"Les allocations en faveur des familles s'occupant d'un mineur en situation de handicap à domicile (AMINH) sont destinées à reconnaître l'action particulière de l'un des parents lorsqu'il doit réduire ou cesser son activité lucrative afin d'aider et soutenir un enfant en situation de handicap."

https://www.vd.ch/themes/aides-financieres-et-soutien-social/aides-financieres-et-comment-les-demander/mineur-handicape

C'est un beau geste ! Si tu cesses ou diminues ton taux d'activité professionnelle, tu peux demander cette allocation qui s'élève à : attention... 300.- CHF/mois pour autant que tu ne gagnes pas trop bien ta vie (ne pas dépasser 70'000.-/net annuel après quelques déductions) ! Un forfait allant de 235.- à 376.- CHF/mois (imposable) peut y être ajouté selon l'intensité des soins dont a besoin ton enfant. Mais attention si tu es séparé.e et que tu as la garde partagée tu obtiendras la moitié de l'allocation, faut pas déconner quand même !

En bref, si ton enfant à un degré de handicap qualifié de grave et que tu obtiens l'AMINH tu peux espérer toucher de 2'200.- à 2'500.- CHF/mois environ. Cet argent doit servir à couvrir les frais qui ne peuvent pas être pris en charge par l'OAI (par exemple l'hippothérapie, les thérapies à l'étranger, les couvertures chauffantes pour l'hiver, la liste serait trop longue à faire) ainsi que compenser ta perte de salaire. Je trouve ça insuffisant.

Parce que pendant que tu t'occupes de ton enfant, tu ne cotises pas pour ta retraite (pas autant que je le souhaiterais en tout cas), tu hypothèques ta santé, ta vie sociale, ta vie conjugale, ta vie professionnelle, et j'en passe. Je consacrerai un post pour développer ces aspects plus en détails.

C'est un choix me direz-vous. D'autres parents, décident de rester à la maison pour s'occuper de leur enfant sans rémunération. La réalité, c'est que notre choix est plus complexe à faire et notre mission différente.

Si tu souhaites poursuivre ton activité professionnelle, tu rencontreras des nombreux obstacles, notamment pour la garde entre midi et deux heures, après l'école, pendant les vacances scolaires. Les enfants à besoins éducatifs particuliers ne sont pas accueillis facilement dans les structures habituelles (école ordinaire, UAPE, APEMS, etc.).

De plus, s'occuper d'un enfant atteint d'un handicap demande des qualifications particulières. Ma fille a besoin d'assistance dans tous les actes de la vie quotidienne. En résumé, lorsque toi parent "ordinaire", tu vois ton enfant grandir et gagner en autonomie, nous, nous devons continuer à long terme à aider notre fille pour pratiquement tout (habillement, hygiène, alimentation, déplacement, etc.).

Là aussi, l'Etat a mis en place une réponse possible plus ou moins satisfaisante : la contribution d'assistance. Si ton enfant est scolarisé à l'école régulière et qu'il est au bénéfice de l'allocation d'impotence, tu peux prétendre à cette prestation. Il s'agit d'un fond que tu peux utiliser pour engager du personnel à domicile qui s'occupera à ta place de ton enfant. Le nombre d'heures à disposition est calculé selon les besoins de l'enfant.

J'ai été emballée lorsque j'ai appris l'existence de cette possibilité. Notre fille a obtenu 20h/semaine puisque ses besoins sont importants. Mais après 5 ans d'expérience, j'ai déchanté. Engager du personnel à domicile demande de nombreuses connaissances et compétences administratives. Par exemple, il faut maîtriser des connaissances en ressources humaines, ce qui n'était pas notre cas au départ. Pro Infirmis, une structure qui aide les familles dans notre situation, apporte un soutien pour les acquérir mais la charge nous revient complètement au quotidien. Nous avons donc eu plusieurs déboires à gérer. Ce sujet sera également l'objet d'un post pour développer les obstacles en détails.

Vous me direz : pourquoi ne pas utiliser cette contribution d'assistance pour rémunérer les parents qui cesseraient leur activité professionnelle alors ? Et bien, la loi l'interdit. Certains cantons romands, ont réussi à contourner le problème en créant des sociétés qui engagent les parents comme tout autre professionnel qui s'occuperait de leur enfant. Sur le canton de Vaud, cette possibilité est encore à l'étude.

En résumé, il y a certes des mesures qui ont été pensées pour soutenir les familles financièrement lorsqu'elles s'occupent de leur proche à domicile, mais cela reste à améliorer. Je ne peux que parler de notre situation avec une mineure en situation de handicap mais je sais que c'est également problématique pour les proches qui oeuvrent auprès de leur aîné ou leur conjoint.

ABE

Vanessa