Au secours, nous avons besoin de relève !

En préambule, j'aimerais vous remercier car j'ai reçu de nombreux messages concernant ce blog et ça m'encourage à poursuivre l'écriture de ces petits billets.

Apparemment, j'ai fait un peu pleurer dans les chaumières :o) J'espère vous faire rire aussi mais en attendant j'aimerais aborder la question de la relève. Attention, accrochez vos ceintures, le post est long et détaillé mais cela me paraît utile.

Ce sujet me tient particulièrement à coeur car j'ai réalisé il y a quelques temps déjà, que malgré les prestations de service existantes, la relève pour proche-aidant.es n'est malheureusement pas toujours efficace.

Evidemment, le besoin de soutien est variable selon le handicap de l'aidé. Dans notre cas, le soutien demandé est important, Nami ayant besoin d'aide dans presque tous les actes de la vie quotidienne. Il nous faut donc trouver des prestataires et/ou des personnes de confiance qui ont des qualifications spécifiques pour s'occuper d'elle.

Il y a trois ans j'ai eu un accident de vélo et j'ai réalisé que notre organisation fonctionne bien tant qu'il n'y a pas de grain de sable dans les rouages. Eh oui, il ne faut surtout pas que l'un d'entre-nous soient empêchés d'accomplir sa mission sinon la galère commence...

Plus récemment, cet automne, une de nos aides à domicile nous a "lâchés" en période d'essai, du jour au lendemain. Nous avons pu stabiliser la relève mi-avril !! Quelques mois de stress pour solutionner cette situation. Ce n'est vraiment pas possible !

Suite à ces couacs, j'ai cherché et trouvé les différentes options de relève existantes dans le Canton. Je suis navrée de vous le dire mais ça ne fonctionne pas toujours du tonnerre !

En résumé :

1. UAT (unité d'accueil temporaire) : Ce service est fabuleux pour les enfants lourdement handicapés. Nami ne remplit (heureusement peut-être...) pas tous les critères pour être accueillie dans ce lieu. On a donc abandonné cette piste. https://www.vd.ch/formation/enseignement-obligatoire-et-pedagogie-specialisee/unite-daccueil-temporaire-uat
   

2. Phare Mineurs (ProInfirmis), service de relève à domicile : Lorsque j'ai trouvé ce service, j'ai espéré avoir trouvé exactement ce que nous recherchions. J'ai vite déchanté. Dans notre région (riviera vaudoise), il semble qu'ils est compliqué de recruter du personnel pour la relève à domicile. Nous sommes inscrits sur liste d'attente (rien que pour ouvrir notre demande !) depuis le mois d'octobre et n'avons pas reçu de nouvelles à ce jour. C'est quand même ballot que cette prestation n'arrive pas à répondre aux besoins du terrain. Sur le papier c'est vraiment une riche idée mais c'est peu fonctionnel. https://www.proinfirmis.ch/fr/prestations/vaud/service-de-releve.html

3. CMS : Les professionnel.les de la santé oeuvrant dans les soins à domicile peuvent soutenir les proches aidant.es pour réaliser les soins de l'aidé. Les interventions sont millimétrées et limitées à certains actes. Le personnel est charmant mais ils courent beaucoup. De plus, ils devraient proposer du personnel soignant pour la relève de nuit mais dans notre cas, nous n'avons pas pu l'obtenir faute de personnel ! La journée tu obtiens l'aide qu'il faut mais la nuit tu te débrouilles, une aberration ... Dans notre cas, ce service nous a aidé mais il a fallu compléter leur service par des personnes disponibles pour faire les trajets écoles-maison avec Nami et trouver des stratégies en cas de réveil nocturne. https://www.cms-vaud.ch/

4. Croix-rouge vaudoise : A l'époque où je les avais contactés , ils pouvaient intervenir en cas d'urgence, mais uniquement auprès d'enfants "bien portants". Il faudrait que je vérifie si cela a changé depuis. https://croixrougevaudoise.ch/prestations/parents-rescousse/

5. Aide à domicile (engagée à titre privé via la contribution d'assistance, coaching possible de la part de ProInfirmis) : Vaste sujet. Le parent est l'employeur du personnel à domicile ce qui demande de nombreuses connaissances, administratives notamment. Etapes pour utiliser la contribution d'assistance, navrée je rentre dans les détails mais ça me paraît utile :

   1. Avoir le cerveau bien accroché et être de langue maternelle française.

   2. Si tu n'es pas de formation RH et que les deux critères précédents sont remplis : faire appel au coaching de ProInfirmis. https://www.proinfirmis.ch/fr/prestations/vaud/conseil-specialise-en-assistance.html)

   3. Rédiger une annonce qui précise bien ce que tu recherches et la publier sur les différents sites spécialisés que tu auras préalablement passé des plombes à trouver (ex. TopHelp, CleA, ...).

   4. Analyser les postulations et recevoir les candidat.es. Ca ça pourrait vous faire rire ! Je ferai un post sur les merveilleux.ses personnes qui postulent pour devenir aide à domicile. Ca m'amuse rien que d'y repenser !

   5. Après un essai (on croise les doigts pour que la mayonnaise prenne avec Nami), récolter et envoyer la paperasse à ProInfirmis pour qu'ils t'envoient un contrat rédigé (ouf!). Le faire signer, le signer, le renvoyer à ProInfirmis. Informer la caisse AVS que tu as un.e nouvel.le employé.e. Veiller à avoir contracté une assurance accident professionnelle pour le personnel.

   6. Rédiger un emploi du temps et un pense-bête pour l'aide à domicile. Je le partage volontiers si ça peut aider d'autres familles.

   7. Souffler un bon coup !

   8. A la fin de chaque mois, calculer les heures effectuées de chaque employé (oui, oui on en a plusieurs!), les inscrire dans le fichier de salaires excel (gentiment transmis par ProInfirmis), imprimer la fiche de salaire, la transmettre à l'aide. Payer chaque employé, via un compte bancaire que tu auras préalablement ouvert pour gérer les salaires. Pour terminer, compléter le formulaire en ligne de l'assurance invalidité (https://guichet.aivd.ch/connexion) pour demander le remboursement des salaires avancés au personnel.

   9. Fin, au mois prochain ! Sauf que dès qu'une personne démissionne, tombe malade, est au chômage partiel, tu vas ajouter quelques petites tâches administratives supplémentaires à ton emploi du temps déjà léger comme une plume...

   10. Chaque fin d'année, établir une déclaration de salaire pour les impôts, une autre déclaration de salaire pour l'AVS, une autre déclaration de salaire pour l'assurance accident, et cela pour chaque employé.

   11. Alors la contribution d'assistance bonne idée ou cadeau empoisonné ? Je n'ai pas réussi à répondre à cette question. Il me semblerait intéressant de se pencher sur l'utilisation de cette prestation. Comment mutualiser cette aide tout en déchargeant les proches ? Comment rendre l'aide à domicile privée sexy pour le personnel qui postule ?

6. Pauses (projet HETS) : Nous sommes sur liste d'attente depuis plusieurs mois pour ce programme qui semble intéressant."Le programme PAuSES  (Proches Aidant·e·s : Un Service des Étudiant·e·s en Santé) permet à des étudiant·e·s en formation de santé de vous offrir en tant que proche aidant·e gratuitement 40 heures d’accompagnement et de soutien à répartir sur une période de deux ans".shttps://www.hetsl.ch/bachelor-en-ergotherapie/structure-et-programme/proches-aidantes-un-service-des-etudiantes-en-sante-pauses/

7. APEMS/UAPE (service communal) : Après réflexion, nous avons choisi d'inscrire Nami à la cantine scolaire deux midis par semaine car nous avons rencontré trop de problèmes avec les aides à domicile privées. Là également, nous avons des choses à dire. Nous sommes dans une société inclusive, du moins l'école se doit (dans la mesure du possible) d'accueillir tous les enfants peu importe leur handicap. Le reste de la société ne devrait-elle pas s'aligner à cela ? Ce n'est pas encore gagné ! Les garderies et autres cantines scolaires, n'ont pas l'obligation légale d'accueillir TOUT type d'enfant. Ils ont le droit de refuser un enfant et cela malgré les assistant.es qui peuvent être engagé.es pour l'accompagner dans la structure. Sur quel critère ? Mystère, c'est opaque. Pour info, un service génial propose un soutien aux accueils pré et parascolaires pour trouver des accompagnant.es : https://coupdepouce.ch/services/aipp/. Dans notre Commune, nous avons failli être confrontés à cette forme d'exclusion. Nami a été inscrite à la cantine scolaire début octobre (suite au départ de la nounou), elle y est accueillie depuis ... mi-avril, après avoir passé devant le chef de Service et avoir tapé du poing sur la table ! Inadmissible, ce que j'ai entendu de certain.es professionnel.les. Donc en plus de la gestion administratives, de la gestion du quotidien avec Nami, de la gestion de mon travail, j'ai en plus dû digérer l'attitude et les propos de personnes inadéquates ! C'est tellement fatigant... Mais bon, je souffle, ça y est, elle peut manger avec ses camarades et elle aime y aller.

8. La famille merveilleuse : seule solution fiable ! Comment dire : nous leur devons notre infinie reconnaissance car ils répondent toujours présents en cas de besoin. Notre crainte, toutefois, c'est que la personne la plus disponible et proche de nous vieillit, malgré une pêche d'enfer ! En effet, "baba", grand-maman japonaise de Nami, a 74 ans bientôt 75. Elle a donc bien mérité sa retraite et de ne pas être sollicitée en permanence dès que notre organisation tombe en panne. Pour le moment, nous comptons également beaucoup sur son grand-frère qui fait une année sabbatique. Quelle chance nous avons d'avoir un jeune homme aussi chouette dans la famille sans compter, son autre frère, les autres grands-parents et les tatas fabuleuses.
   

9. Nous avons également contacter le service des proches aidant.es du Canton (https://www.vd.ch/aides-financieres-et-soutien-social/proches-aidants/informations-conseils-repit-releve-a-domicile-formations) pour parler de notre situation afin de vérifier que nous n'étions pas passés à côté de quelque chose. Malheureusement, ils n'ont pas pu nous proposer d'autres pistes.

10. Enfin, nous avons sollicité le service des proches aidant.es du CMS (https://www.cms-vaud.ch/proches-aidants/) afin d'obtenir une carte d'urgence. Depuis que nous avons cette carte, je me sens soulagée. Si nous rencontrons un problème, son papa ou moi, il suffit d'appeler le numéro indiqué et toutes les démarches à entreprendre sont enregistrées dans un dossier au nom de Nami. Une bonne idée !

Je vous partage ci-dessous l'emploi du temps de Nami avec les tâches que nous accomplissons au quotidien pour illustrer ce que représente nos semaines et les aides que nous sollicitons. Vous verrez que nous portons beaucoup et j'espère, qu'un jour, la relève sera fonctionnelle et plus facile à obtenir.

EMPLOI DU TPS Nami.pdf

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Pour terminer ce post, j'aimerais vous partager un rêve. Je rêve de participer à la création d'un espace pour les proches. Un lieu qui nous permettrait de souffler tout en ayant la possibilité d'y venir avec nos aidés. Ce serait précieux de prendre du temps pour soi sans avoir à chercher de la relève. Je rêve également d'un service qui coordonnerait la relève, qui aurait des solutions à proposer aux familles lorsqu'ils les contactent, un service clé en main.

Alors si certain.es d'entre vous ont du temps, envie, les ressources, les contacts pour réfléchir à ces idées, c'est volontiers, contactez-moi !

A bientôt.

Vanessa